Engelli Çocukların Evde Yaşamasına Yardımcı Olan Julie Beckett 73 Yaşında Öldü

Deniz Siyahi

Global Mod
Global Mod
Kızı Katie ile birlikte Medicaid’de yüz binlerce ailenin engelli çocukları için evde yetiştirmesini ve deva yapmasını sağlayan değişiklikler için baskı yapan Julie Beckett, 13 Mayıs’ta Cedar Rapids, Iowa’da öldü. 72 yaşındaydı.

Kardeşi John O’Connell, evinde kalp krizi geçirerek öldüğünü söyledi.

Katie Beckett Mart 1978’de doğdu ve sadece dört ay sonra viral ensefalite yakalandı. Hastalık diyaframını felç etti ve onu solunum cihazına ve diğer ekipmanlara bağımlı hale getirdi.

Üç yıl içinde, Beckett’lar 1 milyon dolarlık sağlık sigortası poliçelerini tüketmişti. Devlet desteği için başvurdular, ancak Medicaid’in ev içi devayı kapsamadığı söylendi.

Kızının bir hastanede büyüdüğünü görme ihtimaliyle karşı karşıya kalan Bayan Beckett, kongre üyesi Tom Tauke’yi Katie’yi ziyaret etmeye davet etti. Kızı gibi çocukların evde yaşamasına izin vermenin sadece aileler için daha iyi olmadığını, aynı zamanda hükümetin parasını da kurtaracağını gösteren topladığı verileri ona sundu.


Başkan Yardımcısı George Bush ile birlikte Iowa’ya uçarken, Cumhuriyetçi Bay Tauke, Becketts’ın davasını savundu. Bay Bush o kadar duygulandı ki, hemen Başkan Ronald Reagan’a bundan bahsetti.

Kasım 1981’deki bir basın toplantısında Reagan, Becketts’ın hikayesini seçti.

“Şimdi, hangi anlamda hükümette bir düzenlemeye sahibiz” diye sordu, “bu, evde daha iyi olacağına inandığımız birini hastanede tutmak için ayda 6.000 dolar temettü alacağımızı söylüyor?”

Beyaz Saray, Bayan Beckett’in savunmasına dikkat etti. 1984’te Başkan Ronald Reagan (Katie Beckett’i tutarken görüldü) Iowa’daki Cedar Rapids Municipal Havaalanı’nın asfaltında Beckett ailesiyle bir araya geldi. Kredi… Nezaket Ronald Reagan Kütüphanesi

İki gün sonra, sağlık ve insan hizmetleri sekreteri Richard S. Schweiker, Medicaid’in aslında Katie’nin devasını evde karşılayacağını belirten bir feragatname yayınladı. Ertesi gün 247 aile arayıp aynı tedaviyi talep etti. Hepsi anladı.

Reagan, Katie Beckett feragatleri olarak bilinen kriterleri belirlemek ve Medicaid’i yöneten devletleri bunları benimsemeye teşvik etmek için bir komisyon kurdu. Bugün her eyalette bir Katie Beckett programı var.


Katie Beckett, kan nakli yoluyla HIV bulaşan Ryan White ve spina bifida ile doğan Amber Tatro gibi, 1980’lerde sağlık mücadeleleri onları insani ilgi çeken ünlüler, gece haberlerinin konusu haline getiren birkaç çocuktan biri oldu. , sempatik gazete profilleri ve nihayetinde eyalet ve federal mevzuat.

Katie ve annesi, uzun vadeli devlerin odağını kurumlardan aile merkezli bir yaklaşıma kaydıracak hükümet politikasındaki değişiklikleri zorlamak için medyaya ani maruz kalmalarını kullandılar. Bu gelişme, milyonlarca çocuğun geçmişte sahip olduklarından önemli ölçüde daha uzun yaşamalarına yardımcı oldu.

Engelli hakları grubu Little Lobbyists’in kurucu ortağı Elena Hung, “Masada doğrudan etkilenenler olduğunda ve hikayelerimizi paylaşabildiğimizde, bu konulara insani bir yüz koyabiliyoruz” dedi. bir telefon görüşmesinde. “Bütün verilere, tüm politika analizlerine, bu konularda konuşan tüm uzmanlara sahip olacağız, ancak kimin doğrudan etkilendiğini görene ve bu sorunları insancıllaştırana kadar gerçekten eve getirmiyor. Bence Julie ve Katie bunu ustalıkla yaptı.”

Bayan Beckett, 1981’de Noel’den hemen önce kızı eve döndüğünde durmadı. Katie için deva yapmak ve tam zamanlı bir aktivist olarak çalışmak için ortaokul sosyal bilgiler öğretmeni olarak işini bıraktı. Ülkeyi gezerek konferanslar verdi, lobi faaliyetleri yürüttü ve engelli çocukların ailelerine toplumlarında değişimi nasıl savunacaklarını öğretti.

Kongre önünde ifade verdi, görüş yazıları yazdı ve engelli çocukların ailelerini destekleyen kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan Family Voices grubunu kurdu. Aynı zamanda, bu tür ailelerin Medicaid kapsamını daha da genişleten ve bu ailelerin birbirleriyle etkileşime girmesine yardımcı olmak için bir dizi program oluşturan 2005 tarihli bir yasa olan Aile Fırsatları Yasası’nın arkasında önde gelen bir isimdi.

2012’de Katie öldükten sonra bile, Bayan Beckett aktivizmine devam etti. 2017’de Cumhuriyetçilerin Uygun Fiyatlı Deva Yasası’nı yürürlükten kaldırma ve Medicaid’i devletlere blok hibe programına dönüştürme çabalarına karşı suçlamaya öncülük etti – Katie Beckett feragatlerindeki ailelerin finansmanında ciddi düşüşler anlamına gelebilecek iki hamle.

Amerikan Sivil Özgürlükler Birliği’nin web sitesinde 2017’de yazdığı bir makalede, “Uğruna çok mücadele ettiğim hizmetlerin şimdi Kongre’nin Cumhuriyetçi üyeleri tarafından tehdit edilmesi, Katie’nin anısına ve ülke çapındaki engelli insanlara kabul edilemez” diye yazdı.


O zamana kadar, Uygun Fiyatlı Deva Yasası’nı koruma kampanyasının, önerilen değişikliklerden doğrudan etkilenen insanların yüzlerini ve ailelerini öne çıkaracağı verilmişti – Bayan Beckett’in öncülük ettiği bir insancıllaştırma stratejisi.

Aile ve toplum temelli devayı kolaylaştıran federal bir kurum olan Toplum Yaşamı İdaresi’nin başkan vekili Alison Barkoff, “Gerçekten çığır açan bir kahramandı” dedi. Julie, kızı Katie ile birlikte milyonlarca engelli için dünyayı değiştirdi.

Julianne Ethel O’Connell, 9 Kasım 1949’da Cedar Rapids’de doğdu. Babası John O’Connell, bir toptan kereste şirketine sahipti ve annesi Barbara (Ryan) O’Connell bir ev hanımıydı.

Julie, 1971’de Dubuque, Iowa’daki Clarke Koleji’nden tarih derecesi ile mezun oldu ve daha sonra Ohio’daki Dayton Üniversitesi’nden tarih alanında da yüksek lisans derecesi aldı.

1978’de Mark Beckett ile evlendi. Daha sonra boşandılar. Kardeşi John ile birlikte, kız kardeşi Barbara Lenz ve diğer dört erkek kardeş, William, Patrick, Michael ve Jamie tarafından hayatta kaldı.

Engelli hakları hareketinin tarihindeki en önemli figürlerden biri olarak kabul edilmesine rağmen, Bayan Beckett, sadece kızına baktığında ve her şeyin oradan geldiği konusunda ısrar etti.

2017’de, “Ebeveynlikte bir an gelir,” diye yazmıştı, “sahip olduğunuzu bilmediğiniz gücü keşfedersiniz – hepsi çocuğunuzun size ihtiyacı olduğu için.”
 
Üst