Yazar ve aktör Neil Marcus, “Fırtına Okuma” adlı oyununun her performansında izleyicilerine bir hatırlatmada bulundu: “Engellilik, zorluklar karşısında cesur bir mücadele veya cesaret değildir. Engellilik bir sanattır. Bu yaşamak için dahiyane bir yol. ”
İstem dışı kas kasılmalarına neden olan ve konuşmayı etkileyen nörolojik bir rahatsızlık olan distoni hastası Bay Marcus, sıradan bir haftada dünyayı nasıl gezdiğini gülünç bir şekilde aydınlatan oyunda, marketten alışveriş yapanlarla, doktorlarla ve diğer insanlarla sohbet ettiği skeçlerle rol aldı. yoldan geçenler.
1988’de, gösterinin prömiyeri Kaliforniya, Santa Barbara’daki Lobero Tiyatrosu’nda yapıldığında, insanlar çoğu zaman engellilerden gözlerini kaçırdı. “Storm Reading”in yönetmeni Rod Lathim bir röportajda, “Çocukken bize her zaman işaret etmediğimiz, gülmediğimiz, sadece onları görmezden geldiğimiz öğretildi” dedi.
Buna karşılık, “Fırtına Okuması” izleyicileri Bay Marcus’la deneyimleri hakkında gülmeye teşvik etti.
Bay Lathim, “Neil davet etti ve memnuniyetle karşıladı ve bazı durumlarda insanların bakmalarını istedi” dedi. “Ve böylece onları kendi gerçekliğine getirdi, ki bu bir sakatlık gerçeği değil; bu onun yaşam tanımının bir gerçeğiydi. ”
1996 yılına kadar ülke çapında dolaşan oyunun başarısı ve uzun ömürlülüğü, Bay Marcus’u engelli kültürü hareketinin öncüsü haline getirdi. Çalışmasını, engelli insanları özerkliklerinden mahrum etmeye kararlı bir dünyada kişiliğin yeniden kazanılması olarak adlandırdı.
Bay Marcus, 17 Kasım’da Kaliforniya, Berkeley’deki evinde öldü. 67 yaşındaydı.
Kız kardeşi Kendra Marcus nedeninin distoni olduğunu söyledi.
1987’de Bay Marcus ve erkek kardeşi Roger, engelli sanatçıların yer aldığı düzenli olarak oyunlar düzenleyen bir Santa Barbara şirketi olan Access Theatre’ın yöneticisi Bay Lathim ile temasa geçti. Neil Marcus yazılarından örnekler gönderdi ve Bay Lathim’e tiyatronun onları uyarlamakla ilgilenip ilgilenmeyeceğini sordu.
Konuşmaları “Fırtına Okuması”nın doğuşuna yol açtı. Bay Marcus, erkek kardeşi ve Bay Lathim, oyuncu kadrosunda başlangıçta Neil’in düşüncelerini canlandıran “Ses” olarak Roger’ı da içeren oyunun taslağını hazırlamak için birlikte çalıştılar (rol daha sonra Matthew Ingersoll tarafından oynandı), yanı sıra işaret dili tercümanı.
Gösteri, Bay Marcus için fiziksel olarak zorlayıcıydı. Ama aynı zamanda onu canlandırdı.
Bay Lathim, “İlaç yok, tedavi yok, yani bence, canlı bir izleyici ile sahnedeki bir sanatçı arasındaki etkileşim kadar güçlü” dedi. “Ve Neil’in dönüşümünü bundan izlemek şaşırtıcıydı. ”
“Storm Reading”den sahneler, 1989 yılında aktör Michael Douglas’ın ev sahipliğinde engellilikle ilgili özel bir televizyon programı olan “From the Heart”ın bir parçası olarak NBC için çekildi. Oyuncular, 2018’de Washington’daki John F. Kennedy Sahne Sanatları Merkezi’nde bir performans için tekrar bir araya geldi.
Neil Marcus, halkla ilişkilerde çalışan Wil Marcus ve oyuncu Lydia (Perera) Marcus’un beş çocuğunun en küçüğü olan Scarsdale, N.Y.’de 3 Ocak 1954’te doğdu. Neil 6 yaşındayken aile Ojai, California’ya taşındı.
Neil, distonisi olduğunu öğrendiğinde 8 yaşındaydı ve bir dizi zorlu ameliyattan sonra 14 yaşında intihara teşebbüs etti, 2006’da California Üniversitesi, Berkeley’deki Bancroft Kütüphanesi için bir sözlü tarih röportajında söyledi.
Ama danışmanlık ona güven verdi. Ojai Valley Okulu’na gitti ve sık sık bir golf arabasını yakınlaştırırken görüldü. 1971 yılında liseden birincilikle mezun olduktan sonra Laos’a gitti; Döndüğünde, Batı Kıyısı çevresinde otostop çekti ve sonunda Batı Washington Üniversitesi’nin bir parçası olan Fairhaven Koleji’nde ve başka yerlerde dersler aldı. 1980’de Berkeley’e taşındı ve oradaki engelli aktivist topluluğunda aktif oldu.
Çeşitli ortaklıklar yoluyla sanatı araştırdı. Profesyonel dansçılarla, resmi koreografiden kaçınan ve bunun yerine Bay Marcus’un distonisinin görünüşte çılgın hareketlerini izleyen “temaslı doğaçlama” performanslarına katıldı.
Ayrıca geniş çapta yazdı. Michigan Üniversitesi profesörü ve aktivist Petra Kuppers ile performanslarda ve belgesellerde engelli sanatçıları ön plana çıkaran bir sanatçı kolektifi olan Olimpias Performans Araştırma Projesi’nde çalıştı. Sanat olarak engellilik üzerine konuşmaları 2009 tarihli bir makalesinde yayınlandı, “Drama Eğitiminde Araştırma: Uygulamalı Tiyatro ve Performans Dergisi. İkili ayrıca engelliliğin fizikselliğini ve duygusallığını vurgulayan şiir ve fotoğrafın yer aldığı “Cripple Poetics: A Love Story” (2008) adlı bir kitap yazdı.
Neil Marcus Kağıtları, makaleleri, şiirleri ve yazışmaları da dahil olmak üzere Bancroft Kütüphanesi’nde tutulmaktadır.
Kız kardeşi Kendra’ya ek olarak, Bay Marcus, başka bir kız kardeşi Wendy Marcus ve erkek kardeşleri Roger ve Russell tarafından hayatta kaldı.
2014 yılında Smithsonian Ulusal Amerikan Tarihi Müzesi, Bay Marcus’u çevrimiçi sergisi “EveryBody: Amerika’da Engelliliğin Bir Artifact Tarihi”ne ithafen bir şiir yazması için görevlendirdi. ”
şiiri başladı:
“Engelli diye bir ülke olsaydı ben de ordan olurdum. /Engelli kültürü yaşıyorum, engelli yemeği yiyorum, engelli sevişiyorum,/engelli gözyaşı döküyorum, engelli dağlarına tırmanıyorum, engelli hikayeleri anlatıyorum. ”
İstem dışı kas kasılmalarına neden olan ve konuşmayı etkileyen nörolojik bir rahatsızlık olan distoni hastası Bay Marcus, sıradan bir haftada dünyayı nasıl gezdiğini gülünç bir şekilde aydınlatan oyunda, marketten alışveriş yapanlarla, doktorlarla ve diğer insanlarla sohbet ettiği skeçlerle rol aldı. yoldan geçenler.
1988’de, gösterinin prömiyeri Kaliforniya, Santa Barbara’daki Lobero Tiyatrosu’nda yapıldığında, insanlar çoğu zaman engellilerden gözlerini kaçırdı. “Storm Reading”in yönetmeni Rod Lathim bir röportajda, “Çocukken bize her zaman işaret etmediğimiz, gülmediğimiz, sadece onları görmezden geldiğimiz öğretildi” dedi.
Buna karşılık, “Fırtına Okuması” izleyicileri Bay Marcus’la deneyimleri hakkında gülmeye teşvik etti.
Bay Lathim, “Neil davet etti ve memnuniyetle karşıladı ve bazı durumlarda insanların bakmalarını istedi” dedi. “Ve böylece onları kendi gerçekliğine getirdi, ki bu bir sakatlık gerçeği değil; bu onun yaşam tanımının bir gerçeğiydi. ”
1996 yılına kadar ülke çapında dolaşan oyunun başarısı ve uzun ömürlülüğü, Bay Marcus’u engelli kültürü hareketinin öncüsü haline getirdi. Çalışmasını, engelli insanları özerkliklerinden mahrum etmeye kararlı bir dünyada kişiliğin yeniden kazanılması olarak adlandırdı.
Bay Marcus, 17 Kasım’da Kaliforniya, Berkeley’deki evinde öldü. 67 yaşındaydı.
Kız kardeşi Kendra Marcus nedeninin distoni olduğunu söyledi.
1987’de Bay Marcus ve erkek kardeşi Roger, engelli sanatçıların yer aldığı düzenli olarak oyunlar düzenleyen bir Santa Barbara şirketi olan Access Theatre’ın yöneticisi Bay Lathim ile temasa geçti. Neil Marcus yazılarından örnekler gönderdi ve Bay Lathim’e tiyatronun onları uyarlamakla ilgilenip ilgilenmeyeceğini sordu.
Konuşmaları “Fırtına Okuması”nın doğuşuna yol açtı. Bay Marcus, erkek kardeşi ve Bay Lathim, oyuncu kadrosunda başlangıçta Neil’in düşüncelerini canlandıran “Ses” olarak Roger’ı da içeren oyunun taslağını hazırlamak için birlikte çalıştılar (rol daha sonra Matthew Ingersoll tarafından oynandı), yanı sıra işaret dili tercümanı.
Gösteri, Bay Marcus için fiziksel olarak zorlayıcıydı. Ama aynı zamanda onu canlandırdı.
Bay Lathim, “İlaç yok, tedavi yok, yani bence, canlı bir izleyici ile sahnedeki bir sanatçı arasındaki etkileşim kadar güçlü” dedi. “Ve Neil’in dönüşümünü bundan izlemek şaşırtıcıydı. ”
“Storm Reading”den sahneler, 1989 yılında aktör Michael Douglas’ın ev sahipliğinde engellilikle ilgili özel bir televizyon programı olan “From the Heart”ın bir parçası olarak NBC için çekildi. Oyuncular, 2018’de Washington’daki John F. Kennedy Sahne Sanatları Merkezi’nde bir performans için tekrar bir araya geldi.
Neil Marcus, halkla ilişkilerde çalışan Wil Marcus ve oyuncu Lydia (Perera) Marcus’un beş çocuğunun en küçüğü olan Scarsdale, N.Y.’de 3 Ocak 1954’te doğdu. Neil 6 yaşındayken aile Ojai, California’ya taşındı.
Neil, distonisi olduğunu öğrendiğinde 8 yaşındaydı ve bir dizi zorlu ameliyattan sonra 14 yaşında intihara teşebbüs etti, 2006’da California Üniversitesi, Berkeley’deki Bancroft Kütüphanesi için bir sözlü tarih röportajında söyledi.
Ama danışmanlık ona güven verdi. Ojai Valley Okulu’na gitti ve sık sık bir golf arabasını yakınlaştırırken görüldü. 1971 yılında liseden birincilikle mezun olduktan sonra Laos’a gitti; Döndüğünde, Batı Kıyısı çevresinde otostop çekti ve sonunda Batı Washington Üniversitesi’nin bir parçası olan Fairhaven Koleji’nde ve başka yerlerde dersler aldı. 1980’de Berkeley’e taşındı ve oradaki engelli aktivist topluluğunda aktif oldu.
Çeşitli ortaklıklar yoluyla sanatı araştırdı. Profesyonel dansçılarla, resmi koreografiden kaçınan ve bunun yerine Bay Marcus’un distonisinin görünüşte çılgın hareketlerini izleyen “temaslı doğaçlama” performanslarına katıldı.
Ayrıca geniş çapta yazdı. Michigan Üniversitesi profesörü ve aktivist Petra Kuppers ile performanslarda ve belgesellerde engelli sanatçıları ön plana çıkaran bir sanatçı kolektifi olan Olimpias Performans Araştırma Projesi’nde çalıştı. Sanat olarak engellilik üzerine konuşmaları 2009 tarihli bir makalesinde yayınlandı, “Drama Eğitiminde Araştırma: Uygulamalı Tiyatro ve Performans Dergisi. İkili ayrıca engelliliğin fizikselliğini ve duygusallığını vurgulayan şiir ve fotoğrafın yer aldığı “Cripple Poetics: A Love Story” (2008) adlı bir kitap yazdı.
Neil Marcus Kağıtları, makaleleri, şiirleri ve yazışmaları da dahil olmak üzere Bancroft Kütüphanesi’nde tutulmaktadır.
Kız kardeşi Kendra’ya ek olarak, Bay Marcus, başka bir kız kardeşi Wendy Marcus ve erkek kardeşleri Roger ve Russell tarafından hayatta kaldı.
2014 yılında Smithsonian Ulusal Amerikan Tarihi Müzesi, Bay Marcus’u çevrimiçi sergisi “EveryBody: Amerika’da Engelliliğin Bir Artifact Tarihi”ne ithafen bir şiir yazması için görevlendirdi. ”
şiiri başladı:
“Engelli diye bir ülke olsaydı ben de ordan olurdum. /Engelli kültürü yaşıyorum, engelli yemeği yiyorum, engelli sevişiyorum,/engelli gözyaşı döküyorum, engelli dağlarına tırmanıyorum, engelli hikayeleri anlatıyorum. ”